하루에 8번 주사 맞아야 하는 아이... 1형 당뇨의 끔찍함

하루에 8번 주사 맞아야 하는 아이... 1형 당뇨의 끔찍함

 

정말 아이는 무슨 죄가 있나요.

불행히도 유전자를 잘못 타고 나서 이렇게 선천적으로 당뇨에 걸리는 게 얼마나 무섭고 끔찍한 일입니까.

인슐린 주사를 매일 8번이나 맞아야 하고, 수시로 채혈해야 하는 이 고통...

중증 질환으로 등록되어야 한다고 봅니다. 그럼 소식 보시죠!

 

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하루에 8번 주사 맞아야 하는 아이... 1형 당뇨의 끔찍함

 

지난 15일 오전 9시 30분, 인천 서구의 한 빌라에서 엄마 이린다(34)씨의 말에 따라 생후 6개월 된 동생과 장난치던 정다온(4) 군은 능숙하게 허리를 꼿꼿하게 세우고 자세를 잡았습니다.

이씨는 다온이의 옷 목덜미를 내리고 인슐린 주사를 놓았습니다. 다온이는 옷매무새를 고쳐 입은 후 외투를 챙겨 입었습니다. 이씨는 연속혈당측정기를 통해 전송되는 다온이의 혈당 상태를 시시각각 살펴보고 계셨습니다.

 

1형 당뇨(소아당뇨)를 앓고 있는 다온이는 하루에 68번, 12시간마다 인슐린 주사를 맞아야 합니다.

 

어린이집에 등원한 후에도 점심 전과 낮잠 시간 전에 하루에 2번씩 주사를 맞습니다.

이씨는 어린이집에 직접 가서 주사를 놓습니다. 오늘 오전 11시 30분쯤 이씨가 어린이집에 가서 “다온이 주사 맞으러 왔어요”라고 방문 사실을 알리자 다온이는 친구들과 춤을 추다가 현관 앞으로 달려왔습니다.

익숙하고 씩씩하게 다온이는 자세를 잡았습니다. 이씨는 “다온이는 주사를 무서워하지 않는다. 너무 어릴 때부터 아파서 주사를 맞지 않던 제 삶을 모르기 때문일 것입니다”라고 말씀하셨습니다.

충남 태안에서 1형 당뇨를 앓고 있는 자녀와 일가족이 사망한 비극 이후, 환자와 가족들에 대한 대책 마련을 요구하는 목소리가 높아지고 있습니다. 소아당뇨로 불리는 이 질환은 췌장에서 인슐린 분비가 이루어지지 않아 발생하는 병으로, 평생 완치되지 않습니다.

혈당 체크와 인슐린 주사로 철저한 관리가 필요합니다. 치료비 부담은 물론 부모가 생업을 접고 24시간 자녀 간병에 매달려야 합니다.

 

다온이 엄마의 하루는 온통 아이에게만 맞춰져 있습니다.

2022년 다온이가 1형 당뇨 진단을 받은 후 다니던 직장도 그만두었습니다. 다온이 몸에 부착된 연속혈당측정기에서 실시간으로 스마트폰에 전송되는 혈당 수치를 온종일 살피고, 새 벽에도 1~2시간마다 일어나 혈당을 확인합니다.

 

경제적 여건도 녹록지 않습니다. 외벌이가 된 아빠(32)는 치료비와 생활비를 위해 세 개의 일을 하고 계십니다. 평일 퇴근 후와 주말에는 배달 아르바이트를 합니다. 아빠의 ‘30일 만근’으로 버는 한 달 생활비는 350만 원(월급 250만원+배달 아르바이트 100만 원)입니다. 다온이 치료비로 석 달에 최소 100만 원이 들어갑니다. 다행히 다온이도 엄마도 모두 씩씩합니다.

 

아이가 학교에 들어가 스스로 관리할 나이가 되어도 부모님은 항상 걱정이 많으십니다. 초등학교 3학년 아이를 키우는 이지영(41)씨는 “혈당을 모니터하다가 낮아지면 ‘주사를 놔라’고 이야기해준다”면서 “아이가 놀다가 가끔 그 지시를 놓칠 때가 있어 단호하게 혼내면 ‘엄마, 내가 까먹어서 그랬어’라고 우는데 그럴 때마다 마음이 아프다”고 말씀하셨습니다.

 

다온이가 혈당이 떨어질 때 급하게 먹을 액상 포도당도 준비해야 합니다. 엄마는 이를 어린이집에 보냅니다. 사용한 인슐린 주사는 금방 쌓입니다.

 

1형 당뇨에 대한 이해가 부족하여 상처받는 경우도 있습니다. 신가연(38)씨는 올해 중학교에 가는 아들을 키우고 있습니다. 아이는 5학년이던 2022년 12월에 진단을 받았습니다. 갑자기 저혈당이 오면 바로 학교에 가거나, 응급 이송이 필요하여 근거리 통학 지원 대상자로 신청했지만, ‘거동이 불편한 질환이 아니고 당뇨인데 왜 근거리 배정을 해야 하느냐’며 학부모 심사위원들의 반대로 반려되었습니다. 신씨는 “사람들이 1형과 2형 당뇨의 차이를 잘 모르고, 당뇨를 경증으로 여기는 경향이 있는 것 같아 속상하다”고 말씀하셨습니다.

 

건강보험심사평가원에 따르면 국내 1형 당뇨병 환자는 2022년 기준으로 4만 4555명이며, 이 가운데 19세 미만 환자는 3941명(8.8%)으로 집계되었습니다.

 

태안 일가족 사망을 계기로 보건복지부는 소아 환자의 인슐린 자동주입기(펌프) 등 당뇨 관리기기 구매 비용에 대한 건강보험 확대(본인 부담률 10%)를 2월부터 적용하기로 했습니다. 하지만 환우회와 의료계는 추가 대책을 요구하고 있습니다. 사단법인 한국1형당뇨병환우회는 지난 15일 “태안 일가족의 비극은 남의 일이 아니다”며 대책 마련을 촉구했습니다. 이들은 중증 난치질환(산정 특례) 인정, 췌장 장애 인정, 연령 구분 없이 의료비 본인 부담률 10% 이하로 조정 등을 정부에 요구했습니다.

 

의료계에서는 요양비로 분류된 펌프 등 관리기기를 요양급여로 전환하고, 병원에서 이를 교육하는 수가를 만들어야 한다고 주장합니다.

현재 인슐린 펌프는 환자들이 인터넷이나 업체를 통해 직접 구입하고 영수증 등 증빙자료를 첨부해 국민건강보험공단에 청구해 환급 받는 구조입니다. 김재현 삼성서울병원 내분비대사내과 교수는 “시범사업으로 수가를 운영 중이지만 대형병원 일부만 참여하고 있어 한계가 있다”며 “환자들이 서울까지 고생하며 올라와야 한다”고 말씀하셨습니다.

대한당뇨병학회는 1형 당뇨병 환자 가운데 인슐린 펌프를 사용하는 인구를 0.4%로 파악하고 있습니다.

 

복지부 관계자는 “인슐린 펌프에 대한 지원 확대는 전문가 논의를 거쳐 결정된 것으로, 성인은 인슐린 주사 등을 통해 스스로 조절이 가능하여 우선순위가 낮다고 판단했다”고 말씀하셨습니다. 산정특례 요구에 대해서는 “산정특례는 질환별로 단기간에 의료비가 많이 발생하는 경우에 지정되므로 제도 취지와는 다소 맞지 않는다고 본다. 그러나 환자와 의료계의 요구에 대해서는 면밀하게 검토하겠다”고 덧붙이셨습니다.

 

 

 *참고 : 1형 당뇨란?

 

1형 당뇨병(Type 1 diabetes)은 인슐린 의존성 당뇨병이라고도 불리며, 주로 췌장의 베타 세포가 파괴되어 충분한 인슐린을 생산하지 못하는 상태를 말합니다. 이 질환의 주요 특징과 관리 방법에 대해 자세히 설명하겠습니다.

 

원인

자가면역 반응: 대부분의 1형 당뇨병은 자가면역 질환으로, 면역 체계가 실수로 췌장의 인슐린 생산 세포를 공격하고 파괴합니다.

유전적 요인: 가족력이 있을 경우 발병 위험이 높아질 수 있습니다.

환경적 요인: 일부 연구에서는 바이러스 감염 등 특정 환경적 요인이 1형 당뇨병의 발병과 관련이 있다고 제안합니다.

 

증상

1형 당뇨병의 증상은 갑자기 발생할 수 있으며 다음을 포함합니다: 다뇨증(잦은 소변)

갈증 증가

체중 감소

피로감

시력 변화

구강 건조

가려움증 또는 피부 감염

 

진단

1형 당뇨병의 진단은 혈당 검사와 함께 다음과 같은 방법으로 이루어집니다: 당화혈색소 A1C 검사: 지난 2~3개월 동안의 평균 혈당 수준을 측정합니다.

공복 혈당 검사

임의 혈당 검사

자가항체 검사: 1형 당뇨병의 자가면역 특성을 확인하기 위해 실시될 수 있습니다.

치료 및 관리

1형 당뇨병의 치료는 주로 다음과 포함됩니다:

인슐린 요법: 인슐린 주사 또는 펌프를 통해 필요한 인슐린을 공급합니다.

혈당 모니터링: 일상적인 혈당 수준 을 지속적으로 확인합니다.

식이 조절: 탄수화물 섭취를 관리하고 건강한 식단을 유지합니다.

정기적인 운동: 혈당 조절을 돕고 전반적인 건강을 개선합니다.

정기적인 의료 검진: 합병증을 예방하고 조기에 발견하기 위해 중요합니다.

 

합병증

1형 당뇨병을 적절히 관리하지 않을 경우, 여러 합병증이 발생할 수 있습니다: 심혈관 질환

신경 손상(신경병증)

신장 손상(신증)

시력 손상

발 문제

피부 및 입 조건의 문제

임신 중 합병증

 

예방 및 예측

현재까지 1형 당뇨병을 예방하거나 예측할 수 있는 확실한 방법은 없습니다. 그러나 조기 발견과 적극적인 관리는 합병증의 위험을 줄이고 삶의 질을 향상시킬 수 있습니다.

 

생활에서의 조언

1형 당뇨병 환자는 다음과 같은 생활습관 조언을 따르는 것이 도움이 될 수 있습니다: 규칙적인 혈당 모니터링

건강한 식습관 유지

적절한 운동 계획

스트레스 관리

 

금연 및 알코올 섭취 제한 1형 당뇨병은 평생 관리가 필요한 만성 질환입니다. 환자는 의사의 지시를 따르고, 건강한 생활 습관을 유지함으로써 질환의 관리를 최적화할 수 있습니다.