분유만 먹는 희귀질환자들…법 바꿔 선택권 넓힌다

분유만 먹는 희귀질환자들

분유만 먹는 희귀질환자들

 

분유만 먹는 희귀질환자들이 있다는 사실을 아십니까? 특정 성분을 섭취하면 몸에 이상이 생기기 때문인데요.

이런 고충으로 인해, 이 희귀질환자들을 위한 더 많은 대안적 식품이 나와야 한다는 문제가 제기되고 있습니다.

 

소식 한번 보겠습니다.

현대 의학으로 치료할 수 없는 희귀질환은 환자가 특수식을 먹으며 평생 관리하며 살아야 합니다.

국내에 이런 환자는 총 5만2069명 입니다. 

 

13살 혜린이도 그중 하나입니다. 혜린이는 일반 단백질을 먹으면 뇌가 손상되는 희귀질환(선천성 대사 이상)을 앓고 있습니다.

먹을 수 있는 식품은 특수분유와 일부 채소 등 극히 일부로 제한되어 있습니다. 혜린이 어머니인 정선희 씨는 "일본,유럽에서 만드는 저단백 가공식품을 해외 직구로 어렵게 구하곤 한다"라고 말했습니다.

희귀질환자들을 위한 특수식 가짓수가 적은 이유는 회사들이 제조를 꺼리기 때문입니다. 공정이 까다롭고 원가는 비싼데 환자 수는 적으니 기업 입장에서는 팔수록 손해입니다.

매일유업(선천성 대사 질환자 분유)과 남양유업(뇌전증 환자 분유), CJ제일제당(저단백 햇반), 대상(신장 질환자 영양식) 등 소수 회사만 이런 식품을 만듭니다. 사정이 빠듯한 중소 업체가 특수식을 만들기란 매우 어려운 일이고, 일부 대기업의 사회적 공헌에만 기댈 뿐입니다.

 

특수식 생산 업체에 대한 지원

 

환자와 가족들의 선택권을 넓히고, 식품회사 참여를 독려하기 위해 더불어민주당 김승남 의원은 9일 희귀질환관리법 개정안을 대표 발의합니다. 현행법에 '희귀질환자를 위한 식품 생산 및 판매 지원' 조항을 신서래 기업에 필요한 행정적, 재정적 지원을 할 수 있도록 하는 내용입니다.

법안이 통과되면 국내 특수식 시장에 동력에 생길 것으로 전망됩니다. 전 세계 특수식 시장은 77억 8300만 달러(9조 5천억원) 규모로 매년 3~4% 수준의 성장률을 보이고 있습니다.

반면 국내 특수식 생산액은 세계 시장의 1% 정도인 981억원 정도이고, 2020년까지 수출 실적도 전무했습니다. 특수식 수입은 매년 꾸준히 늘어 2021년엔 금액 기준으로 317만 달러(약 40억원)를 기록했습니다.

 

식품회사들이 특수식 분야에 뛰어들지 않았던 건 관련 법령, 관리 체계가 제대로 마련되지 않은 점도 컸습니다.

미국의 경우 FDA 주도로 과학적 가이드라인을 만들고 주기적으로 의학적 평가를 하면서 특수식 시장을 관리하고 있습니다. 일본은 특수식 종류를 물성에 따라 6단계 등급(레벨0~레벨5)으로 나누고 연령, 질환별로 세분화된 특수식 제조를 장려하고 있습니다.

우리 식약처는 특수식 시장 활성화를 위해 새로운 식품 분류 체계를 만들고, 관련 위생 기준 등을 손볼 예정입니다.

특수식을 만드는 기업 입장에선 까다로운 재정적 지원보다 행정적 절차 지원이 더 절실할 수 있습니다.

김승남 의원은 "특수식을 만드는 업체의 애로사항을 해결하는 게 이번 법안의 핵심"이라면서 "기업에 생산비 일부를 보전해 주거나, 세제 혜택을 주는 등 다양한 방식을 검토하고 있다"고 말했습니다.